Probablemente este vaya a ser el texto que menos me ha gustado escribir durante todo el viaje, lo hago con calma y un poco de tristeza, desde el país que más ganas tenía de vivir.
Habréis notado que desde que estoy en Pakistán casi no me he subido stories, ni he compartido mucho del viaje, hoy vengo a contaros el motivo y la decisión que hemos tomado. Pakistán se me ha hecho bola, más que el país, que me encanta y que volveremos para pedalearlo, se me ha hecho bola vivirlo con poca energía, con mucho malestar físico, cansada y, consecuencia de todo esto, con una enorme tristeza que no consigo remontar. Tras darle vueltas y analizar los últimos meses y teniendo en cuenta mi historial médico, hemos tenido que tomar una decisión sensata: volvemos por un tiempo a España a realizarme controles médicos que para mí son habituales pero que los he ido alargando con permiso de mi doctora.
¿Qué está pasando exactamente?
En 2017 cuando vivía en Holanda empecé a encontrarme mal, muy mal. Pérdida de apetito, cansancio, problemas con la memoria, problemas en el aparato digestivo y mucha tristeza. Como tengo tendencia a relacionar la enfermedad física al entorno pensé que era por la falta de sol, hasta que perdí la regla durante tres meses y entonces volví a casa. En Madrid los síntomas se agravaron y me hice residente de la casa de mis padres, con cuidados y mimos todo el rato y una baja médica que duraría más de un año. Después de algunos diagnósticos por descarte (fibromialgia, sensibilidad química múltiple…)seguíamos buscando. Para algunos especialistas esos diagnósticos no eran determinantes y tras muchísimas pruebas más y con nuevos especialistas dieron con lo que realmente ocurría: una inflamación en la parte izquierda de la hipófisis que me produciría problemas en el sistema nervioso: pérdida de visión del ojo izquierdo, alteración del ritmo cardiaco, pérdida de peso, cansancio extremo, pérdida de memoria, dolor de cabeza diario, alteración en el sistema digestivo… Entonces empecé un tratamiento para esa enfermedad.
La enfermedad se llama insuficiencia suprarrenal tipo B causada por una hipofisitis y que me derivó en otras subenfermedades como el hipogonodismo (una enfermedad ginecológica), prolactinemia, déficit de algunas vitanimas y anemia. Pero volviendo a lo del cerebro: lo que ocurría con eso, es que mi hipófisis (glándula que está en el centro del cerebro) no producía cortisol y había llegado a un límite grave. La hormona del cortisol es la que regula nuestro estrés, una hormona que pese a que yo ni la conocía, resulta ser vital. Lo que pasa, es que las personas que tienen una condición normal regulan su estrés casi sin darse cuenta, y yo sin embargo, en ese momento llegaba hasta desmayarme ante situaciones de estrés leve, teniendo que llevar una chapita a modo de collar en el cuello que avisara de lo que me ocurría para que me inyectaran cortisona. También llevaba cortisona en una inyección en el bolso, además del tratamiento en pastillas que tenía que regular en función de cómo me sentía: ante picos menores de estrés o fiebre, doblar dosis, -por ejemplo-. Las pastillas por su parte, fueron un salvavidas pero también la mayor mierda que he tenido que tomar con un montón de efectos secundarios. Pero este es otro tema, que me tocará gestionar en su momento.
El tratamiento iba a ser para toda la vida, algo necesario y obligatorio, creo que los médicos insistieron tanto en la importancia de tomarme la medicación y de actuar a tiempo ante un desmayo que la preocupación de todos era que olvidase tomarlo, asi que eso empezó a derivar en un control que yo, insconscientemente, rechazaba. Nunca lo he dicho abiertamente pero me agobiaba muchísimo que las primeras preguntas fuesen: ¿te has tomado la pastilla? ¿vas a ir sola? En cualquier caso, y tras mucho dolor el diagnostico cambió y la enfermedad “remitió”. Un 16 de abril, ya con pandemia, la doctora me llamó para que poco a poco dejara el tratamiento aunque siguiendo controles, primero cada tres meses, luego cada seis meses y ahora con el viaje, vamos estirando un poquito.
Nota aparte. *En este periodo con todas las pruebas médicas y con lo del hipogonadismo, me vieron un carcinoma en el útero que me quitaron sin ninguna necesidad de tratamiento, pero que también me van revisando. Es algo a lo que no le doy importancia porque para mí no supuso nada más que una recuperación de una semana con dolor y un mes más para la vida normal, que en aquel entonces era vida de casa y paseos cortos. Pero lo escribo para que imaginéis el agotamiento mental que sentía al no acabar lo que parecía estar acabando.
Tres años después.
Ya con todo esto pasado, tenía una vida totalmente normal, era una persona mucho más insegura pero estaba volviendo a recuperar mi vida, y estaba planeando, silenciosamente, este viaje. Y aunque no todo siempre tiene explicación yo no paraba de preguntarme: ¿por qué? A veces con compasión y otras veces super enfadada. Por qué mi cerebro de un día para otro enfermó con todas las secuelas que se quedaron. Y la explicación llegó sin buscarla, un día en casa, ya siguiendo a otros viajeros para hacer este viaje vi las stories de otras personas que hablaban de una enfermedad que no había escuchado en mi vida. Gracias a la historia de esas personas reconocí las secuelas que quedaban con los de la enfermedad de Lyme y busqué en internet todo lo relacionado. Tras ver síntomas contacté con un hospital en Zaragoza especializado en Lyme donde me dijeron que según le contaba podría tratarse de Lyme -enfermedad que se desarrolla por la picadura de una garrapata infectada- y moví todos los hilos y pagué análisis específicos para averiguar si sí o si no. Efectivamente, los resultados dijeron que tenía anticuerpos de lyme pero no estaba activa la enfermedad. Al parecer si una garrapata te pica y te pasa la bacteria al sistema nervioso (es muy raro que ocurra esto pero ocurre) puede desencadenar todo tipo de problemas y podría haber sido lo que desarrolló la inflamación del cerebro y en consecuencia todo lo demás. El lyme por cierto, muchos médicos lo niegan por desconocimiento, sin embargo en países como Holanda hay hasta campañas de prevención.
¿Por qué lo cuento ahora?
Primero porque quizá sirva a otros, pero sobre todo por aprendizaje. Con tanto diagnóstico siempre he sentido que quizás todo estaba en mi cabeza. Imaginaos, primero te dicen que es estrés, luego que es depresión, luego que fibromialgia, luego que sensibilidad química múltiple (pero luego otro médico te dice que eso no existe)… Cuando llegas al de la hipófisis solo quieres dormir y negar todo lo que está pasando. Además antes no me permitía caer, así que cree una falsa realidad donde yo no quería verme tan enferma y desaparecí, no quería hacerlo “público”, tanto que incluso me enfadaba con mi madre cuando se desahogaba con alguna persona contando lo que estaba sufriendo. Ese “no es para tanto” si lo era, y me ha costado mucha terapia volver a adueñarme de la historia que yo misma me robé, recuperar mi energía, mi cuerpo y aceptar que, entre otras cosas, hay estímulos que me agotan.
Lo cuento también porque del viaje, convivir con la ansiedad que me provoca sentirme débil, ha sido lo más difícil, y hablo de una debilidad totalmente normal que le puede ocurrir a todo el mundo, pero que a mí me hacía saltar todas las alarmas. Más complicado todavía ha sido aceptar que necesito una serie de cuidados propios y vigilancias médicas, a mi eso me amarga, me enfada y lo evito alargando las pruebas -como un acto totalmente inconsciente de que si no voy, no existe-. Siempre he funcionado así, a lo gato que lo llamo yo. Si no lo veo yo, nadie más lo ve; pero las cosas cambian y nosotros evolucionamos. Ahora que vivo con más calma siento que, lo que no hago hoy, lo puedo hacer mañana, así que no hay prisa por llegar a ningún sitio, ni me estoy perdiendo nada. Al final, sanar es el mejor de los viajes.
Actualidad. Turismo de hospital.
En Irán empezó el turismo de hospital, con historias rocambolescas que meteré en algún capitulo del libro. En cuanto a lo médico todo parecía normal, al menos en cuanto al dolor de tripa y de ovarios, pero las pruebas que me tienen que hacer son muy específicas y mi doctora ya estaba diciendo que cuándo iba. Aquí me han revisado lo del útero y está perfecto, pero lo de la hipófisis requiere su calma, análisis específicos y una resonancia.
En Pakistán, he tenido que ir al hospital de nuevo, fui por un cólico muy fuerte pero los médicos por lo que se asustaron y por lo que me trataron después del dolor fue por el pulso tan bajo. Dolor de ovarios, problemas digestivos y pulso bajo… mi alarma se encendió, sin embargo, en mi delirio y siguiendo mi negacionismo, les decía a los médicos que no se preocuparan "que ahora era ciclista”, y que por eso 45 pulsaciones eran normales. Tócate el c***. Lógicamente no me hicieron caso y me inyectaron yo que sé qué. Mi pulso subió y me dejaron ir.
Y así, seguimos en Pakistán, no hemos pedaleado, pero sigo sintiéndome tremendamente cansada, sigo débil, delgada y muy triste; estoy en el país que soñaba y no lo estoy disfrutando. Además se me ha caído el pelo de los brazos, lo que ha hecho que se enciendi el último warning. Una de las cosas que me avisan que el cortisol está bajo es que voy perdiendo vello del cuerpo.
Y dicho esto, es inevitable.
Amigas, volvemos a España y aunque quería negarlo, buscar mil opciones, lo cierto es que es lo más sensato.
Una vez en España los médicos decidirán qué debo hacer y yo me las apañaré para seguir disfrutando en el nuevo escenario, seguir trabajando en proyectos y por supuesto, también para que en abril estemos en Nepal. No hemos hablado por aquí de esto, pero el 29 de abril nos casamos en el país que iba a ser destino pero no final. Ya hay gente con vuelos y otros nuevos amigos con las bicis llegando.
Las cosas buenas.
Supongo que el viaje nos enseña a ser flexibles y no me molesta que nuestro viaje vaya a continuar de otra forma, las bicis se quedan en Pakistán y la misión será rescatarlas en verano después de haber ido a India y a Nepal a nuestra boda. Después, con las bicis, seguiremos viajando -yo no puedo evitarlo y ya fantaseo con la frontera Pakistán-China abierta-. Una necesita sueños para no atragantarse con la realidad incómoda.
Esta vida-viaje también te enseña a aprovechar cada cosa del camino, como cuando te ofrecen una ducha y no la necesitas exactamente pero la aceptas porque no sabes cuándo volverá a ser la próxima. Pues aquí lo mismo: entre la tristeza, se me cuelan algunos pensamientos que me alegran y que no quiero dejar de aprovechar: voy a ver a mi familia, ver a mis amigos, voy a escalar y aprovecharé para hacer cositas de proyectos que estaba lanzando y para los que me faltaba un poco de tiempo.
Feliz no estoy, pero tampoco lo estoy viviendo como un drama.
Dentro de todo lo que os he contado, me siento bien, solo un poquito más débil, un poquito más delgada y con menos energía de lo habitual.
Gracias por acompañarnos en lo bueno y también en lo más incómodo.
Y no os olvidéis de nuestro viaje, que esto solo es una pausa sensata para no dejar de pedalear.
Gracias.